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La SFD et Vous SOCIETE FRANCOPHONE DU DIABETE
Lettre d’informations N°64 Septembre 2023
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| Edito du 3 septembre 2023 | | |
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| Une rentrée sans stigmatisation !
J’espère que votre été a été reposant. Si vous suivez Twitter (qui s’appelle désormais « X » mais cela ne change rien pour nous suivre sur @SFDiabete !) vous avez pu voir un mouvement naître cet été qui s’appelle « #EndDiabetesStigma » (lien ci-dessous). Il s’agit de s’engager en tant qu’individuel (déjà plus de 1300 signatures) ou organisation (presque 150 signatures dont la FENAREDIAM, l’EASD, T1DExchange, la JDRF, Children with Diabetes...) pour que cesse la stigmatisation des personnes vivant avec un diabète (PVD). Car nous sommes en 2023, à l’heure des nouveaux traitements, des nouvelles technologies, mais la stigmatisation est toujours bien présente. La preuve en est cette « affaire Alexander Zverev » qui a fait la une des médias en juin au moment du tournoi de tennis de Roland Garros car le staff lui a refusé la possibilité de faire ses injections d’insuline au stylo sur le court (lien ci-dessous). On imagine bien que la stigmatisation peut avoir un effet très négatif sur les personnes qui en sont victimes (sentiment de rejet, de culpabilité, volonté d’« oublier » le diabète, refus de tout ce qui se voit – capteur, pompe...). Mais la stigmatisation peut aussi influer des personnes qui prennent des décisions politiques et/ou financières touchant les PVD.
Comment pouvons-nous agir ? Nous pouvons bien entendu lire et signer cet engagement (« pledge ») à titre individuel et le transmettre à notre entourage personnel et professionnel. Nous pouvons expliquer à nos patients que s’ils sont « à l’aise » avec leur diabète, leur entourage le sera probablement aussi. Je dis souvent à mes patient(e)s qui sont inquiet(e)s de la visibilité de leur capteur ou pompe que « quand on a un défaut de la vue on a des lunettes, quand on a un problème de genou on a souvent une béquille et quand on a un DT1 on a un capteur et une pompe » ...
Mais nous devons aussi faire attention à notre vocabulaire, que ce soit au moment des consultations, dans un service, dans une publication, dans notre communication lors des congrès ou « grand public ». Bien entendu, lors d’une interview, nos propos peuvent être déformés (voir la rubrique Du côté juridique et réglementaire) mais nous-mêmes, nous devons être particulièrement vigilants. Répondre à la radio ou à la télévision à la question « Peut-on prévenir le diabète ? » en disant « Une alimentation saine et une activité physique régulière permettent de prévenir le diabète. » a un effet très délétère et entretient la stigmatisation même si nous comprenons bien entendu le message que veut faire passer la personne. Toutes les personnes avec un DT1 se sentent visées – avec parfois à l’issue un « affrontement verbal » entre personnes vivant avec un DT1 et celles vivant avec un DT2. Et évidemment l’entourage – y compris professionnel – des personnes vivant avec un DT2 risque de tirer des conclusions comme : « il/elle n’avait qu’à faire attention... ». Et faisons très attention dans les réunions/congrès français et internationaux à notre vocabulaire : de nombreux patients y assistent, qu’ils soient eux-mêmes médecins et/ou chercheurs ou qu’ils soient rapporteurs du contenu des congrès pour les patients (Voir la rubrique Du côté de ce que vos patients vous disent). Et entendre parler de « mauvais contrôle du diabète » ou de « patient indiscipliné » est particulièrement difficile voire douloureux pour eux. Leurs commentaires (justifiés) sont généralement que notre rôle est de les aider, pas de les juger.
Alors pensons-y quand nous préparerons bientôt nos résumés pour le congrès SFD du mois de mars à Toulouse ! En attendant je vous souhaite une très belle rentrée.
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| Du côté des associations professionnelles et des congrès | |
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| Du côté de la vie de la SFD | |
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| N’oubliez pas que vous avez accès à l’annuaire des membres de la SFD en vous connectant sur le site. Cela peut être particulièrement utile si vous voulez adresser à un(e) autre membre de la SFD un de vos patients qui déménage mais aussi si vous voulez contacter un des membres pour parler de votre projet/sujet de recherche. Inversement pensez à nous prévenir en cas de changement de coordonnées !
• https://www.sfdiabete.org/annuaire-membres-sfd
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| La SFD est un membre actif de l’EUDF (European Diabetes Forum). Pour en savoir plus sur ce Forum dont le siège est basé à Bruxelles, n’hésitez pas à parcourir leur site. Vous y trouverez notamment des renseignements sur les 3 groupes de travail (Registres et données épidémiologiques, Technologie et digitalisation, Organisation des soins) comprenant chacun un représentant de la SFD avec pour chaque « pilier » un résumé des objectifs et des moyens de les atteindre ainsi que de la documentation. Globalement, l’objectif de l’EUDF est d’optimiser la prise en charge du diabète en Europe en traduisant les progrès de la recherche en décisions concrètes pour l’organisation des soins, les politiques de santé et la digitalisation des outils. Un article en accès libre a été publié dans Diabetologia résumant les actions de l’EUDF. Vous pouvez aussi voir ou revoir les symposiums EUDF qui ont eu lieu à l’ATTD ou à l’EASD et d’autres retransmissions.
Le mois de mars 2023 a été marqué par des initiatives au Parlement Européen sur diabète et risque cardiovasculaire. Il y aura 2 symposiums EUDF (en présentiel et en ligne) lors de l’EASD 2023 : un sur les réponses des différents pays à « l’épidémie » de diabète (4 octobre 2023, 14h00-16h00) et un sur le rôle de l’EUDF (et de chacun) lors des élections européennes 2024 (6 octobre, 10h45-11h15).
• https://www.eudf.org • https://www.eudf.org/our-work/ • https://link.springer.com/article/10.1007/s00125-022-05831-1 • https://www.eudf.org/events/
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| Du côté de la SFD Paramédical | |
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| Comme en 2022, un appel à projets est lancé avec 2 prix de 300.000 €.
Les Lauréats 2022 sont :
- Dr Soazig LE LAY, Inserm, Institut du Thorax de Nantes, pour son projet de Recherche Fondamentale « Les vésicules extra cellulaires enrichies en adiponectine : une approche biothérapeutique innovante pour le traitement du diabète »,
- Pr Jacques BELTRAND, Professeur en pédiatrie, Hôpital Necker Enfants Malades de Paris, pour son projet de Recherche Clinique « Effet d’un traitement précoce par système automatisé de délivrance de l’insuline sur le développement cérébral de l’enfant atteint de diabète de type 1 ».
Les 2 lauréats ont eu l’occasion de présenter leurs projets de recherche lors d’un point presse en février.
La date limite de dépôt des projets 2023 était le 22/05/2023. Depuis le 12 juin, les projets ont été soumis à de experts extérieurs qui devront rendre pour le 20 septembre leurs conclusions au Conseil Scientifique. Celui-ci se réunira le 9 octobre pour une pré-sélection des candidats qui seront auditionnés le lundi 13 novembre.
Pour en savoir plus, consultez le site FFRD et suivez la FFRD sur Twitter : @FondationFFRD
• www.ffrdiabete.org • https://ffrdiabete.wiin.io/fr/ • https://www.ffrdiabete.org/wp-content/uploads/2023/02/FFRD_InvitationWebConference_2023-02-16.pdf
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| La FFRD est officiellement le promoteur de l’étude de cohorte SFDT1. Ce projet vise à inclure plus de 15.000 patients DT1 de tous âges qui seront suivis tous les 3 ans pendant 9 ans. Les données cliniques et biologiques collectées, les questionnaires patients mensuels (ePROs), le recueil des données de MCG, l’appariement au SNDS et le partage et la co-construction avec les patients (webinaires) en fait une étude unique et exemplaire !
Les inclusions et les ouvertures de centres se poursuivent activement pour les adultes et les enfants. Avec actuellement plus de 2400 participants dont 164 enfants ou adolescents inclus dans 56 centres. La moyenne d’âge des participants adultes est de 41 ans et les premiers résultats de SFDT1 ont été présentés au congrès de la SFD à Montpellier par Guy Fagherazzi et Sylvie Picard.
Visitez le site internet de SFDT1 avec ses différents onglets pour les professionnels de santé, les patients, les partenaires et toutes les références bibliographiques !
Le premier article présentant l’étude en Français a été publié dans le numéro de juin de Médecine des Maladies Métaboliques (accès gratuit à partir de votre Espace Perso sur le site SFD) et l’article princeps de l’étude est publié dans Diabetes & Metabolism. Accès gratuit pour ces 2 articles à partir de votre Espace Personnel sur le site de la SFD. Un poster a également été présenté au congrès de l’ADA 2023.
• https://sfdt1.fr • https://twitter.com/SFDT1_fr • https://www.em-consulte.com/article/1453069/article/sfdt1-une-cohorte-francaise-de-suivi-de-personnes- • https://www.em-consulte.com/article/1485740/design-of-a-prospective-longitudinal-cohort-of-peo • https://www.sfdiabete.org/user/login • https://twitter.com/SFDiabete/status/1673054366889017349
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| Du côté du coin de la Biblio | |
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| N’oubliez pas de lire régulièrement le « Coin de la Biblio » que vous recevez par mail mais que vous pouvez aussi retrouver sur le site.
N’oubliez pas non plus de consulter régulièrement « Des chercheurs francophones à l’honneur » avec une liste mensuelle des publications internationales des groupes francophones (hors Diabetes & Metabolism auquel vous avez tous accès via l’espace perso de votre compte SFD). Vous venez de publier un article dans une revue internationale et celui-ci n’est pas cité ? : merci de nous le signaler et de nous aider ainsi à tenir cette rubrique parfaitement à jour !
• https://www.sfdiabete.org/mediatheque/kiosque/le-coin-de-la-biblio • https://www.sfdiabete.org/medical/la-recherche/des-chercheurs-francophones-lhonneur | |
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| Du côté des prises de position SFD (rubrique « Référentiels » du site SFD) | |
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Publication en mars 2023 de la prise de position conjointe SFM, SFD et SFEDP sur Dépistage des anomalies de la tolérance au glucose et du diabète de mucoviscidose.
La SFD Paramédical a publié ses Recommandations de
Bonnes Pratiques sur Nutrition et Diabète gestationnel ainsi que sa Prise de Position sur la Prise en charge des patients vivant avec un diabète, traités par pompe à insuline externe portable et/ou utilisant la mesure continue du glucose.
Publication fin 2021 de la prise de position de la SFD sur le traitement anti-hyperglycémiant du diabète de type 2. Vous pouvez également voir/revoir sur le site SFD la Table Ronde diffusée sur Diabétologie Pratique (lien ci-dessous).
Publication en mars 2021 de la prise de position SFD/SFC/SFICV sur la stratification du risque et le dépistage des coronaropathies chez les patients diabétiques asymptomatiques.
La prise de position de la SFD (avec la SFEDP, le CNPEDN, la FFD et l’AJD) sur Télésurveillance et diabète est à disposition.
Les recommandations sur la prise en charge du diabète chez les patients avec cirrhose (SFD et AFEF) est également disponible sur le site.
Le référentiel sur la vaccination de la personne diabétique est disponible en PDF directement depuis le site.
Publication en septembre 2020 de la prise de position de la SFD, SFD Paramédical, SFE, SFEDP, AJD, FFD, FENAREDIAM, CNPEDM sur la mise en place de l’insulinothérapie optimisée en boucle fermée. L’article en anglais est paru en ligne dans Diabetes & Metabolism (accès gratuit à partir de votre espace personnel sur le site SFD).
• https://www.sfdiabete.org/recommandations/referentiels • https://www.sfdiabete.org/files/files/Vidéo/2021/Prise_Position_SFD_DT2_2021.mp4 • https://www.em-consulte.com/article/1405137/practical-implementation-of-automated-closed-loop-
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| Du côté de ce que vos patients vous disent | |
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Nous sommes souvent sollicités par nos patients qui nous demandent des sources d’informations fiables sur le diabète. Nous les orientons systématiquement vers le site de la FFD mais sachez qu’un autre media est également disponible depuis un an. Il s’agit de Glucose Toujours qui présente des informations centrées sur le DT1 (dont la couverture des congrès internationaux de diabétologie vus côté patients). Ils ont un compte Twitter et un site (abonnement de 5 € par mois). Et vous pouvez aussi orienter vos patients anglophones vers #dedoc dont nous avons déjà parlé dans La SFD et Vous de juin 2023 qui assiste aux congrès internationaux pour rapporter le contenu vu du côté patients et qui ont des symposiums dédiés dans les congrès internationaux anglophones (ADA, ATTD, EASD, ISPAD).
Pour les professionnels et les patients : • https://www.federationdesdiabetiques.org • https://glucosetoujours.com • https://www.dedoc.org
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| Du côté juridique et règlementaire | |
| Nous sommes très souvent sollicités par des médias scientifiques ou grand public pour des interviews. S’il est souhaitable de faire passer des messages importants, il faut rester prudent, nos propos pouvant toujours être déformés. Vous trouverez ci-dessous le lien vers les articles du code de déontologie qu’il est bon de (re)lire de temps en temps pour éviter des problèmes.
• https://www.conseil-national.medecin.fr/medecin/devoirs-droits/repondre-interview
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| Les effets potentiels sur la santé des édulcorants sont probablement plus complexes qu’ils apparaissent. L’OMS a récemment publié des recommandations allant dans ce sens et qui ont été reprises dans un article du JAMA et un article récent du New England Journal of Medicine synthétise les effets du sucralose et de l’erythritol : baisse de l’immunité qui pourrait éventuellement être bénéfique pour des maladies autoimmunes comme le DT1 (études animales) pour le sucralose mais activation plaquettaire et augmentation des MACE sur 3 ans avec l’erythtritol. La conclusion essentielle est que les édulcorants n’aident pas pour la perte de poids et pourraient augmenter le risque de diabète et/ou cardiovasculaire. Par ailleurs, il existerait un effet sur le microbiote intestinal rendant les analyses encore plus complexes.
• https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMcibr2303516?query=featured_home • https://www.who.int/publications/i/item/9789240073616 • https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2806276?resultClick=1
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Et n’oubliez pas de nous rejoindre sur Twitter : @SFDiabete
et de consulter régulièrement les offres d’emploi diffusés sur notre site. | | |
| Responsable Editorial : Sylvie Picard, Dijon
Pour toute remarque ou suggestion, contactez-nous. si vous n’arrivez pas à visualiser correctement cet email, cliquez ici. | | |
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| | © 2023 Société Francophone du Diabète 60 rue Saint-Lazare, 75009 Paris, France - +33 (0)1 40 09 89 07
Cet email n’est pas un spam, il vous est adressé personnellement en votre qualité de membre de la SFD. Ne plus recevoir cette lettre d’informations | |
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